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自述｜为孩子送“救命药”，我愿一次次出发

2022-04-19 12:34:57 来源：文汇报

为孩子送“救命药”，我愿一次次出发

口述者：金晟(上海静安区小糖人青少年儿童服务中心)采访记者：王星

疫情期间，没有人比金晟更能感受到一旦家中“救命药”储备不足，“小糖人”会面临怎样的危险。在热心人的帮助下，他见证了24小时解决8个最紧急患儿的用药需求。扛着疫情的压力，爱心接力跑温暖人心。

12岁时，我成了“小糖人”，患上了青少年儿童1型糖尿病，至今已整整21年。这21年，我每天都要“雷打不动”地注射胰岛素，一旦停用就会危及生命安全。

今年这波来势汹汹的疫情，让上海很多“小糖人”家庭猝不及防地遭遇用药难题。这几天，我为用药需求最迫切的19个“小糖人”家庭送去了“救命药”。而送药经历也让我感受到疫情中热心人的温暖和力量。

情况最紧急的“小糖人”家中只剩半支胰岛素

10日是我第二次为“小糖人”家庭配药送药。从早上6点多出门到晚上6点多回家，为闵行、松江、普陀和浦东四区的11个家庭送去了胰岛素。

青少年儿童1型糖尿病患者，是胰岛素绝对缺乏所引起的糖尿病，近年来在上海的发病率大概是十万分之六。患者每天要在三餐前和入睡前各注射一次胰岛素，并且要做6到8次血糖监测。一般患者家中的胰岛素储备量最多也就1个月。

3月底开始，我们的微信群就陆续接到家长的求助。其中最困难的补充胰岛素问题，始终无解。因为他们需要的胰岛素种类(短效、中效、速效、长效)，在互联网医院没法开，大多社区医院也无法配到。唯一可行的，就是去三甲医院现场挂号开药。但封控初期，绝大多数家长无法去医院配药。

4月初，我们在微信群中统计发现，至少有60位患儿存在胰岛素配药需求，其中8位患儿情况紧急，剩余胰岛素用量不足7天，最紧张的家中仅剩半支药。无奈之下，4月4日晚上10点多，我向我们的业务主管单位静安团区委发起了求助。

关键时刻，一群热心人深夜出手相帮

孩子的安危牵动各方人心。很幸运，这次求助很快得到了回应。当晚，驻守静安团区委的工作人员详细了解情况后，随即与各方展开联系，寻求解决方案。

她们首先想到了“外卖小哥”，希望能由外卖员代替家长去医院完成取药和配送，这个想法立刻得到美团大力支持。但由于互联网医院没法开胰岛素，必须凭患者医保卡到医院挂号后开取，同时药需要冷链保存运送，这对外卖小哥而言操作难度也比较大。

很快，她们又想到“有困难找警察”，连夜联系了市公安局团委。尽管已是晚上11点多，但警察还是热心倾听了解情况，团市委领导也来帮忙，希望找到更快、更安全的解决方案。静安团区委相关负责人事后告诉我，那晚她打了很多电话，虽然有些尝试最终并未成功，但电话那头有一句暖心的话让她感同身受：“孩子健康第一，我们一定会竭尽全力帮助孩子们。”

4月5日中午，好消息传来。在市公安局团委、市交警总队团委和闵行区政府办公室的帮助下，配送车辆问题解决了！作为配送志愿者，我随即与复旦大学附属儿科医院沟通好患儿配药的方案。

因为等核酸报告，我当天下午4点才到达医院，半小时后挂号就结束了，最后在儿科医院内分泌遗传代谢科多位医生的通力合作下，傍晚6点，我终于带着专用保温袋分装好的8名患儿的胰岛素出发，送往闵行、徐汇、浦东、松江他们所在的小区。直到晚上10点，距离我向静安团区委发起求助不过24小时，用药需求最紧迫的8个“小糖人”家庭就拿到了心心念念的“救命药”。

只要“小糖人”的家庭有需要，我愿意随时出发

10日，我再一次穿上反穿衣，戴上N95口罩和手套，一早开车赶到儿科医院。得知我要给遍布上海的11个家庭配药送药，任务比第一次更为“艰巨”，遗传代谢科主任罗飞宏特意早早协调好，整个挂号开药的流程一气呵成。

开着车从浦西穿越到浦东，我感受到了上海道路上最空旷的时刻，每次等红绿灯，路上几乎只有红绿灯滴答滴答的声音。外面很热，最高温度有27℃。但从早上8点离开医院到傍晚6点到家，这10小时中，我几乎没喝过水，因为担心在封控的路上找不到公共厕所，耽误送药时间。

晚上，我又梳理了一下微信群里的信息。很开心地看到，这两天有些家长已经在居委的帮助下可以去医院为孩子配药。但仍有一些家庭需要我们的帮助，其中还有远在崇明的家庭。我想，只要他们有需要，随时都可以联系我们。作为曾经的“小糖人”，我愿意再次出发，在这样的特殊时期，为这些“小糖人”家庭，贡献自己的一份微薄力量。

责编：海闻

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