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“罕见病”男孩面容塌陷，TikTok网友送上鼓励：“坚强让你闪闪发光”

2023-08-11 14:59:54 来源：参考消息网

参考消息网8月11日报道有些人，他们的眼睛有两个瞳孔；有些人，因身患“巨人症”，从小身高疯涨；有些人，天生拥有白头发、白眉毛、白皮肤……他们并不是奇幻片的主角，而是“罕见病”患者。

据《早安，美国》电视节目网站7月21日报道，家住美国内布拉斯加的考德威尔也是一名“罕见病”患者。7岁时，他的右脸颊出现明显的变色，经医生诊断，考德威尔患上了帕-罗二氏综合征(Parry-Romberg syndrome)。一种每25万人才会出现一例的罕见疾病。

帕-罗二氏综合征会让患者一侧的面部肌肉萎缩，严重者还会骨骼变形，最后整张脸面目全非。

(资料图片)

考德威尔的童年便笼罩在面部扭曲的阴影之下。他常常因为痉挛疼痛到说不出话。伴随着脸部肌肉萎缩，考德威尔的视力出现衰弱，偏头痛也时有发生。最让他难过的是，看到他“狰狞”的面容，身边人会无情地嘲讽取笑。

“是你的哥哥小时候踢了你一脚吗？”“你的脸看上去真可怕！”班上一些顽皮的同学甚至给他取了“半张脸”的绰号。

看着镜子里的自己，考德威尔对生活的信心荡然无存。

这种状况一直持续到了他17岁的时候。

据报道，2021年，在短视频平台TikTok上，一项名为“对称脸滤镜”的潮流悄然兴起。滤镜会将镜像反转，显示出人们的面孔在他人眼中的样子。在这个滤镜之下，人们会看到一个更真实的自己：不均匀的发际线、歪斜的嘴巴、并不完全平行的眼睛。

看到不完美的自己，大家的反应也各不相同。有人坦然接受滤镜下真实的面容，有人哈哈大笑不以为意，也有人感到失落。

潮流之下，考德威尔也上传了自己的视频。视频里，他的面容毫无对称可言，但他平和地表示：“对称又能如何？”

让考德威尔没想到的是，这则视频引发了无数网友围观。在“对称脸滤镜”的带动下，他的视频播放量很快突破了数十万次。

一些评论十分暖心：“不对称，才让你与众不同，这也是一种美。”“你的脸很可爱，治疗的过程肯定很艰难，但你的坚强让你闪闪发光。”

同样患有帕-罗二氏综合征的病友也出现在了评论区。有人表示，看到考德威尔后他再也不要对生活自怨自艾。

随着视频的爆火，考德威尔意识到，他可以做很多事情改变人生。自那之后，他开始坚持在TikTok上分享自己和帕-罗二氏综合征的斗争。

考德威尔在TikTok上为有容貌焦虑的人们加油打气。

“帕-罗二氏综合征会传染吗？”“这是遗传的吗？”“会有生命危险吗？”随着关注度的提高，网友们关于帕-罗二氏综合征的疑问也越来越多。面对五花八门的问题，考德威尔在TikTok上都一一做了解答，“它不会带来生命危险，因为它不会无限制地加重。”

2022年开始，考德威尔在TikTok上同步他的治疗旅程。医生计划在一年时间里通过多次手术，来填充考德威尔的面部凹陷。今年五月和七月，考德威尔先后接受了两场手术，医生从他的胃里提取了脂肪，并移植到了脸上。虽然手术还没有最终完成，但是他的脸已经有了很大改观。

手术改善了考德威尔的面部萎缩。

“过去我活得就像一个幽灵，并没有多少朋友，但是现在在TikTok上我拥有超过290万粉丝，是你们让我实现自洽。”手术前夕，考德威尔在TikTok上向和他“并肩作战”的网友们表示感谢，“你们不知道这对我意味着什么。”

到今天，考德威尔在TikTok上已经发布了上百个视频，他向数百万观众展示了帕-罗二氏综合征患者的生活状态。当谈到在TikTok上“出名”时，他表示希望更多人知晓这个疾病，“我希望人们不要再以貌取人，每个人身上都有一些你所不知道的经历，而这恰好是我们最为宝贵的东西。”

责编：秦炜轩

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