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全球快报:视评来了丨国际罕见病日：每一个小群体都不会被放弃

2023-03-01 01:03:47    来源：四川观察


(资料图片仅供参考)

01:58

今天是第16个国际罕见病日。为全方位提升罕见病防治能力，四川省人民医院罕见病中心正式揭牌成立。什么是罕见病？玻璃人、瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子……这些看似美丽可爱的名字，却与各种疾病紧密相连。一直以来，罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。省医院罕见病中心将给整个四川乃至西部的罕见病群体带来福音，让诊疗更高效。

因人口基数大，目前中国就有超过2000万的罕见病患者，且每年新增患者超20万。做好罕见病防治对提高全民健康水平、建设健康中国具有重要意义。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社会问题。去年年底，医保目录药品谈判现场国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”，连砍八轮给人留下深刻印象，最终治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症的药品从70万元降价到3.3万元，并被纳入医保目录。“每一个小群体都不该被放弃”，这一“灵魂砍价”不仅吸引了社会大众的关注热度，更是张劲妮口中“小群体”的福音，是对人民至上、生命至上理念的生动诠释。不难看见国家对小群体的重视，对医疗保险这类民生机构的健全。在对“小群体”助力的背后，是一颗又一颗的真心。

为罕见病患者点亮生命色彩。今日你为我抱薪，明日我必为你取暖，这个就是社会的能量循环，和守望相助的意义。无论是大群体还是小群体，每一个人都有权利，更应有能力让自己，让他人，让社会变得更加美好。

标签： 健康中国 一直以来 变得更加 医疗保险

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